日本ALS協会兵庫県支部設立総会
日本ALS協会の兵庫県支部設立総会が開催されました。
2023年、近畿ブロックが活動休止となり患者さんやご家族の情報共有に課題がありましたが、関係者のご尽力により本日兵庫県支部の設立総会が開催され、健康福祉常任委員会の委員長としてご挨拶させて頂きました。
ALSは運動神経が徐々に変性し全身の筋肉が動かなくなる現在では有効な治療法のない難病です。
県内には400名弱の患者がいます。 全身の筋肉に影響が出ながらも目の筋肉は障害が出にくいとされており、知覚障害や感覚障害も起こりにくく、体を動かす事は困難でありながら周囲の状況を感じ取る事で精神的なストレスが大きいともされています。
医療的なケアと並んで心理的・社会的な支援も必要な病気です。
総会では地域による支援の格差や情報格差も課題であるとの話もでました。
住み慣れた地域で尊厳を持って安心して暮らし続けられる社会の実現へ向け少しでも前に進むよう政策提言していきます。
